Druk op "Enter" om naar de inhoud te gaan

Onze zoon werd geboren met het Tethered Cord Syndrom

Onze zoon kwam na een snelle bevalling ter wereld. We moesten nog wel even naar de kinderarts vanwege een blaasje op zijn rug, maar die wist niet wat het was. Wat volgde was een jaar lang terugkomen voor controles waarbij ze elke keer kleine onderzoekjes deden. Na afloop gingen we dan weer naar huis met het idee dat er niets aan de hand was. Daar kwam ook nog eens bij dat hij zich ontwikkelde als elke andere baby. Geen reden tot zorgen, dachten we toen.

Hij was net een jaar oud toen de arts adviseerde om alsnog een MRI van zijn rug te laten maken. Hij had namelijk holvoetjes in plaats van platvoeten. Zonder het toen te weten kwamen we met die MRI scan ons in de wildste achtbaan van ons leven terecht.

Ter info: baby’s die nog niet lopen moeten platvoetjes hebben. De holling in je voet ontwikkelt zich pas wanneer je gaat lopen.

Om een lang verhaal kort te maken: Hij bleek spina bifida occulta te hebben en het Tethered Cord Syndroom. Dat betekent dat zijn ruggenmerg vastzat in een lipoom (vetbult) in zijn rug en dat veroorzaakte problemen met o.a. lopen en zijn blaas. Een operatie bleek onvermijdelijk: een chirurg zou zijn ruggenmerg gaan losmaken van het vetweefsel. Deze operatie werd gepland voor augustus 2008 – onze zoon moest onder het mes met 22 maanden oud. Ik vond het zelf vooral heel onwerkelijk: hij leek gezond, was altijd vrolijk en gaf me niet het idee pijn te hebben. Ik had ook totaal geen idee wat die operatie precies inhield en welke impact het zou hebben. De dag voor de operatie werd hij opgenomen in het ziekenhuis en speelde hij nog vrolijk met alle spulletjes uit de speelkamer.

De operatie duurde lang. Om 08.00 uur brachten we ons mannetje naar de OK, om 16.45 uur kregen we een telefoontje dat hij terug was. Gevoelsmatig brachten we een gezond kind weg, maar na de operatie lag hij op de intensive care.

Ik weet nog goed dat ik naast zijn bedje zat. Hij was af en toe wakker, maar sliep ook veel. Ik bekeek hem. Zijn armpjes en voet waren gespalkt en zaten in het verband. Overal slangetjes van de infusen. Hij was aan een hartmonitor gekoppeld – verschrikkelijk ding! Ik hield zijn hartslag constant in de gaten.

Ik voelde me inmiddels een verschrikkelijk slechte moeder: mijn kind, dat zo gezond leek, vrolijk was en mij volledig vertrouwde, had ik meegegeven met artsen – vreemde mensen. En nu lag hij er zo bij met een groot verband om zijn middel. De chirurg vertelde ons dat de operatie goed was verlopen, maar dat hij wel was geschrokken van wat hij ‘daarbinnen’ had aangetroffen: heel veel vetweefsel, tussen de wervels door naar boven gegroeid. Hij had geprobeerd zoveel mogelijk weg te halen, voor zover dat veilig voelde. Daarbij moest hij vijf wervelbogen verwijderen om goed bij het vetweefsel te kunnen komen – wat een litteken opleverde van zo’n twintig centimeter. Bij het verwisselen van het verband, schrok ik. Het litteken liep van zijn schouderbladen tot aan zijn bilnaad.

Hoewel de operatie alweer bijna tien jaar geleden is, herinner ik het me als de dag van gisteren. Familieleden die op de gang stonden te huilen, die verschrikkelijke kamer op de IC, mijn kind aan al die toeters en bellen, maar ook alle artsen en verplegers die gewoon heel lief en behulpzaam waren. Na vijftien dagen mochten we onze kleine man weer mee naar huis nemen, waar hij weer veranderde in dat lieve, vrolijke ventje dat ik kende. Bovendien merkten we verbetering: hij was veel beweeglijker en leek nog vrolijker dan voor de operatie. Zou hij dan toch veel last hebben gehad? Door zijn jonge leeftijd konden we het hem niet vragen. Wel waren we blij. We dachten met deze operatie ‘klaar’ te zijn en dat we een dikke streep konden zetten onder het hoofdstuk. Niks bleek echter minder waar.

Na de operatie volgde een nieuwe MRI. Onze zoon moest geregeld op controle komen en kreeg op zijn zesde een rolstoel, omdat hij moeite had met het lopen van langere afstanden. Dat was een pittig moment voor ons, maar hij was juist blij dat hij weer kon meedoen met zijn vriendjes. Het jaar erop ging hij harder achteruit. Alles zat weer vast en er moest een nieuwe operatie komen. Precies zes jaar na de eerste operatie moest hij alles opnieuw ondergaan en lag hij weer vijftien dagen in het ziekenhuis. Eenmaal thuis kwam echter de klap.

Lichamelijk voelde hij zich weliswaar beter dan voor de operatie, maar mentaal kwam het besef wat er was gebeurd, wat er precies met hem aan de hand is en het besef dat hij nooit meer beter zal worden. Dat dit zijn leven is en dat hij daarmee moet leren leven. Keihard als je nog zo jong bent: eigenlijk wil je helemaal niet anders zijn dan je klasgenoten en gewoon overal aan meedoen.

Inmiddels is hij elf en zit in groep 7. Hij is een lieve, leuke, behulpzame jongen, al heeft hij het nog steeds moeilijk met het accepteren van zijn beperking. Lichamelijk gaat hij weer wat achteruit en dat is lastig. Zeker omdat het na de laatste operatie weer beter ging en hij minder vaak gebruik hoefde te maken van de rolstoel. Dat hij hem weer moet gaan meenemen naar school is een flinke drempel voor hem.

Meer lezen? Laura blogt op Wereldvanmama.nl over hun gezinsleven, DIY, dagjes weg en food. Hier vind je meer informatie over haar zoon en wat zijn beperkingen precies inhouden. 

Schrijf je in voor onze wekelijkse update en mis nooit meer een artikel! Je vindt het formulier rechts (desktop) of onderaan deze pagina (mobiel). En volg je De Mamagids al op Instagram?

Reageer je onder dit artikel? Weet dan dat we je mailadres nooit zullen gebruiken om nieuwsbrieven of andersoortige mails te versturen. Dat doen we alleen als je je aanmeldt voor de wekelijkse update – met jouw toestemming dus.

Afbeelding, gpointstudio – Shutterstock

Ook leuk om te lezen

Wees de eerste om reactie te geven

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

© De Mamagids