Tijdens de termijnecho met acht weken zagen we vrijwel niks op het scherm: geen spartelende embryo, zoals verwacht. Wat wel? Een klein druiventrosje – beter bekend als een mola zwangerschap. Een echo die alles op zijn kop zette dus. Maar wat houdt zo’n mola nu precies in? Wat zijn de vervolgstappen? Verder vertel ik over het verloop van de diagnose: wat gebeurt er in het ziekenhuis en hoe liep verhaal af?
Let op! Deze blog is gebaseerd op mijn ervaring. Voor medische informatie raad ik je aan de algemene patiëntenfolder goed te bestuderen én contact op te nemen met een deskundige (huisarts, verloskundige of gynaecoloog). Zij kunnen je meer inhoudelijke informatie geven en jouw persoonlijke situatie beter inschatten.
Wat is een mola zwangerschap?
Wel een placenta, geen embryo: de cellen ontwikkelen zich verkeerd
Na de bevruchting reizen de cellen af naar je baarmoeder. Hier ontwikkelen zich, na innesteling, normaal gesproken een placenta en een embryo.
Bij een molazwangerschap gaat daar iets mis. De precieze oorzaak is onbekend – het is dus vooral een kwestie van pech hebben – maar er zijn twee mogelijke opties:
- Je ontwikkelt een complete molazwangerschap (alleen een placenta, geen embryo)
- Je krijgt een incomplete of partiële molazwangerschap (daarbij ontstaat wel een embryo, maar deze zal uiteindelijk vrijwel nooit levensvatbaar zijn)
Symptomen van een molazwangerschap
Het kan zijn dat je de mola niet als zodanig herkent. Je kan last krijgen van onderstaande klachten, maar dit hoeft niet zo te zijn. Dit type zwangerschap lijkt namelijk verder vooral op een normale: je bent misselijk, moe, hebt misschien voorkeur voor specifieke voedingsmiddelen en je buik groeit.
- Bloedverlies tijdens het eerste trimester
- Zeer hoog hCG-gehalte
- Je buik groeit sneller dan verwacht
- Druiventrosje op de echo
Mijn ervaring: bloedverlies en afwijkende echo
Omdat ik een vroege test deed, wist ik al vanaf drieënhalve week dat ik zwanger was. Wel voelde ik me wat raar. Ik had eigenlijk vanaf het begin af aan bloedverlies. Steeds een beetje na het plassen en met name bruinig, maar evengoed niet zoals ik het herkende van voorgaande zwangerschappen. Het leverde onzekerheid op. Zou ik toch een miskraam krijgen? De krampen die af en toe voorbij kwamen, maakten het er niet beter op.
Met acht weken kreeg ik een eerste echo. Ook omdat ik het toch niet helemaal vertrouwde. Stikzenuwachtig nam ik plaats – iets dat ik ook niet kende van de vorige keren – en de verloskundige smeerde gel op mijn buik. Al snel kwam mijn baarmoeder in beeld. Niet met een bewegende embryo, zoals je bij de termijn van acht weken zou verwachten, maar een leeg vlak. Ik zocht nog naar iets dat eventueel kon duiden op de miskraam waar ik al rekening mee had gehouden. Maar ook die was er niet.
Toen de verloskundige een beetje inzoomde, kwamen verschillende zwarte vlekjes duidelijk in beeld. Ze dacht gelijk aan een mola zwangerschap: het kenmerkende ‘druiventrosje’ was duidelijk. Dat is dan ergens het voordeel dat je je extreem ingelezen hebt door de onzekerheid trouwens; ik begreep meteen wat ze bedoelde toen ze de term mola liet vallen. Ik moest naar het ziekenhuis, het liefst zo snel mogelijk.
Het risico van een mola zwangerschap: woekerende cellen
De cellen waaruit je molazwangerschap bestaat, zijn uiteraard niet de bedoeling. Er is dan ook maar één manier om ze te verwijderen: via een curettage. Anders dan bij een miskraam, waarbij je kan kiezen om af te wachten wat je lijf doet, moet het er operatief uit.
De molazwangerschap kan zich ontwikkelen tot een kwaadaardige tumor (dit hoeft dus niet). Het is daarom zeer belangrijk de adviezen van je arts nauwkeurig op te volgen en echt de tijd te nemen om hiervan te herstellen. Voor meer inhoudelijke informatie, verwijs ik je graag naar deze officiële patiëntenfolder van de NVOG.
Wat gebeurt er in het ziekenhuis als je de diagnose mola zwangerschap krijgt?
Bloed prikken en een controle-echo
Nadat via echoscopisch onderzoek is vastgesteld dat je inderdaad een mola hebt, wordt je hCG gehalte gecontroleerd. Hiervoor nemen ze in het ziekenhuis enkele buisjes bloed af. De waarden liggen bij een mola zwangerschap als gezegd veel hoger dan gemiddeld.
Curettage in het ziekenhuis (onder narcose)
De vervolgstap is een curettage. Deze gebeurt onder narcose, maar kan ook met een ruggenprik (of combinatie van beiden). De ingreep zelf duurt ongeveer een minuut of vijftien à twintig. Hierbij wordt het grootste deel van de mola zwangerschap verwijderd; de rest moet je lijf zelf doen. Wat je na afloop merkt, verschilt enorm per vrouw. Zo had ik echt helemaal geen pijn, maar geeft het bij anderen een beurs gevoel.
De ingreep viel me eigenlijk enorm mee. De narcose was gek genoeg wel prettig, want daardoor was ik compleet van de wereld tijdens de curettage. Ik wilde het niet bewust meemaken. Hoe jij daarin staat, is persoonlijk. Overleg daarom bij twijfel altijd even met de arts en informeer naar de mogelijkheden.
Emoties na de curettage
Ook dit is compleet persoonlijk, maar ik wil het daarom toch even benoemen. Voor mij gold bijvoorbeeld dat ik behoorlijk overrompeld was. Ik kreeg te horen dat ik een mola had, moest naar het ziekenhuis en kreeg een operatie binnen twaalf uur tijd. Bovendien voelde ik me niet leeg of verdrietig, maar leken sommigen dat wel van me te verwachten.
De één zal tranen met tuiten huilen, de ander heeft tijd nodig om alles te laten bezinken en een derde huilt er bijna niet om. Zelf huilde ik eigenlijk alleen toen ik uit de narcose ontwaakte. Onbewust stroomden de tranen over mijn wangen, maar nadat ik een ijsje op had en weer ‘bij’ was, verdween dat naar de achtergrond. Ik heb het geprobeerd, maar het kwam niet. Ik denk dat ik er makkelijker vrede mee kon hebben, omdat we drie gezonde kinderen hebben. Bovendien voelde de zwangerschap al niet goed – ik had me er al twee maanden op kunnen voorbereiden. Laat jezelf niets aanpraten door een ander in elk geval – dat wil ik je maar meegeven.
Er is, kortom, maar één manier hoe je hiermee om moet gaan en dat is de jouwe. Die is uniek en onvergelijkbaar met hoe een ander het beleeft. Gun jezelf de rust en ruimte om te ontdekken wat voor jou werkt en geef daar aan toe!
Op controle komen om je bloedwaarden te bekijken
Na afloop zal je nog een aantal weken op controle moeten komen. Hierbij wordt opnieuw je bloed afgenomen om te zien of de cellen inderdaad afnemen. Na enkele maanden zou het gehalte op nul moeten zijn.
Gebeurt dit niet en nemen de hCG-waarden in je bloed weer toe, dan zullen er vervolgstappen plaatsvinden. De behandeling moet opnieuw plaatsvinden. In uitzonderlijke gevallen kan je ook een chemokuur nodig hebben om de achtergebleven (en groeiende) cellen te behandelen.
Hierover wil ik niet te veel uitweiden. Dit is echt iets dat je zult moeten bespreken met je arts en waarover je als leek weinig kunt zeggen. Het vermeerderen van de hCG waarde betekent vooral dat je een extra behandeling nodig hebt en het traject na afloop dus langer duurt.
Een mola zwangerschap is een zeldzame aandoening
Gelukkig is de mola zwangerschap een zeldzame aandoening. Slechts 1 op de 2000 zwangere vrouwen krijgt hiermee te maken. Dat betekent dat bovenstaande symptomen niet altijd hoeven te duiden op een mola. Het kan ook zijn dat je ‘gewoon’ sneller groeit of af en toe bloed verliest, zonder dat het kwaad kan voor de baby. Neem bij twijfel contact op met je verloskundige.
Zwanger raken na de mola zwangerschap
Wacht tot je arts groen licht geeft
Je kan fysiek gezien op termijn (uiteindelijk) weer zwanger raken na een molazwangerschap. Daarvoor is het allereerst belangrijk dat je hCG waarde weer op nul is en dat je arts groen licht geeft. Bij de één zal dit na iets meer dan een halfjaar zijn, bij de ander duurt het langer. Dat hangt allemaal af van het verloop van je herstel.
Verhoogd risico op volgende mola
Wanneer je een keer een molazwangerschap hebt gehad, is de kans dat het nog eens gebeurt iets verhoogd. Je arts of verloskundige zal dit met je bespreken. Dit is ook de reden dat je een volgende keer een vroege(re) echo zal krijgen om te kunnen controleren of alles er goed uitziet.
Kan je mola uiteindelijk toch een miskraam zijn?
Ja. Uiteindelijk kreeg mijn verhaal een heel bijzonder staartje. Hoewel de druiventros vrij duidelijk op het scherm verscheen – zowel bij de verloskundige als in het ziekenhuis – bleek ik toch een miskraam te hebben gehad.
Hoe het verhaal precies in elkaar steekt, weet ik nog steeds niet. Wel hoor ik de gynaecoloog nog zo zeggen: ‘Ik vond het weefsel al niet lijken op een mola, maar wilde voor de zekerheid eerst horen van de patholoog of het inderdaad een miskraam was.’ Kennelijk kan je dus ook deze boodschap krijgen. Uit mijn bloedwaarden, een week later, zagen ze ook dat de hoeveelheid hCG al flink was gedaald. We hebben echt geluk gehad! Want het had zomaar heel anders kunnen aflopen…
Tips voor als je een mola zwangerschap meemaakt?
Kan je tips geven in een situatie die zo ontzettend persoonlijk is? Misschien niet helemaal. Maar toch hoop ik je vanuit mijn ervaring (ondanks dat het uiteindelijk anders liep) een beetje te kunnen helpen:
- Zorg dat je iemand bij je hebt in het ziekenhuis. Het wachten kan best eenzaam zijn en bovendien is de situatie heel overweldigend. Waarschijnlijk hoopte je op goed nieuws bij de verloskundige en is in een paar minuten alles op zijn kop gezet. Je hele toekomst krijgt een nieuwe wending.
- Schrijf belangrijke informatie eventueel op of vraag om een folder om op je gemak na te lezen.
- Soms kom je door de behandeling van je mola zwangerschap op de afdeling gynaecologie terecht, in een kamer met zwangere vrouwen. Vraag of de verpleging je misschien kan verplaatsen: dit kan erg confronterend zijn.
- Neem de tijd voor je verwerkingsproces. De toekomst is onzeker, je weet niet of er nog een zwangerschap in zal zitten voor jullie en het kost tijd voor je lijf om te herstellen. Ook kan het even duren voor je het vertrouwen terugkrijgt.
- Praat erover met je man (of vrouw) en spreek allebei uit wat jullie verwachtingen zijn. Dat kan een pijnlijk, rauw en moeilijk gesprek worden, maar helpt je na afloop wel bij de verwerking. Want misschien hou je je sterk, ondanks dat je het liefst die arm om je heen voelt. Of heeft hij juist behoefte aan afleiding. Probeer elkaar niet te veroordelen, maar te zoeken naar een gulden middenweg.
- Raak je opnieuw zwanger, praat dan over de onzekerheden die je ervaart. Het kan best even duren voor je durft te geloven in een goede afloop.
Rest me verder je nog heel veel sterkte te wensen als je in deze situatie zit.
In bovenstaand artikel vind je veel informatie over een mola zwangerschap en daartussen onze ervaring hiermee. Wil je graag jouw eigen verhaal kwijt of heb je vragen? Stel ze dan zeker onder dit artikel!
Dag Merel,
’t is heel dubbel om te moeten typen, maar wat ben ik blij om jouw verhaal te vinden.
Gelukkig lees ik verder op je blog een happy end!
Ik ben op zoek naar informatie en lotgenoten.
Op 13 augustus waren we dolgelukkig, we zijn zwanger! Ons 1e kindje is onderweg! Voor we het beseffen beginnen we te denken aan wat er ons te doen staat voor die roze bol er is. Helaas, op 20 augustus kregen we bij de echo te horen dat ons vruchtje gestopt was met groeien aan 6 weken. Geen hartactiviteit te zien. Wat een donderslag bij heldere hemel was dat! Op 25 augustus kreeg ik een curettage. Ik wilde dit zo snel mogelijk achter ons hebben. Na een paar dagen waren alle zwangerschapssymptomen verdwenen. Gisteren (11 september) ging ik op controle en kreeg ik te horen dat het om een incomplete mola zwangerschap gaat. Bam! Weer een slecht lotje getrokken…
Ik liet de eerste keer bloed prikken. ’t Is nu wachten op die waarden.
Mijn man en ik hebben gehuild en weten ons even geen raad.
Onze kinderwens moet even worden uitgesteld tot … ?! Iedereen (of het lijkt toch zo) rond ons is gelukkig en gezond in verwachting. Hoe komen we die eerste weken door?
Ik kreeg heel veel informatie te verwerken en heb eigenlijk de helft van de conversatie gemist door de shock.
Wat als die waardes gelijk blijven? Die chemo, hoe intens is dit? Verlies ik m’n haren? Kan ik blijven werken? Hoe lang moeten we dan wachten om terug te kunnen proberen? Ik wil weten wat ons te wachten kan staan.
We proberen positief te blijven: we waren snel zwanger in ronde 4, we zijn beide vruchtbaar, we hebben nog tijd (ik ben 29, m’n man 35), … Maar toch ben ik zeer angstig op dit moment. Wat is er allemaal in m’n lichaam aan het gebeuren?
Ik hoop dat jij me wat informatie of geruststelling kan geven.
Lieve Karen,
Allereerst: wat erg dat dit jullie is overkomen. Alleen al een echo waarop helaas geen leven te zien is, komt binnen. Maar dan vervolgens nog de klap waarbij jullie te horen kregen dat het ging om een incomplete mola. Voor medische informatie verwijs ik je liever naar de gynaecoloog: die heeft beter zicht op jullie specifieke situatie. De kans op chemo is wel redelijk klein gelukkig (anders gezegd: de kans is veel groter dat je geen chemo nodig hebt en de waardes afnemen). Dat neemt niet weg dat je alsnog pech kan hebben natuurlijk, maar mijn advies is wel om dat in je achterhoofd te houden.
Verder is het goed om de tijd te nemen om dit te laten bezinken. De informatie is zo veel en zo heftig, dat moet echt een plekje krijgen – naast het verlies van jullie zwangerschap natuurlijk.
Wat ik nog van mezelf weet, is dat ik me verschrikkelijk zorgen maakte om het vervolg. Je voelt je heel onzeker, weet niet wat je te wachten staat en hoe het zit met een eventuele toekomstige kinderwens. Nu is er gelukkig veel mogelijk en is de kans op herhaling maar iets hoger ten opzichte van iemand die het nog nooit heeft meegemaakt, maar het kan best veel impact hebben op je gevoel. Mijn beste advies is om erover te blijven praten. Met je omgeving, maar misschien ook (als je daar behoefte aan krijgt) iemand die gespecialiseerd is en je kan begeleiden. Gelukkig heb je veel steun van je partner en is hij heel liefdevol, als ik het zo lees, dat is zo prettig! Uiteindelijk is hij de enige die écht weet wat jullie hebben doorgemaakt.
Voor informatie kan je trouwens ook nog de patiëntenfolder lezen. Hier staat e.e.a. in. En verder hoop ik dat je snel contact hebt met het ziekenhuis en dat ze je nog wat meer informatie kunnen geven. Vanaf deze plek wil ik je ontzettend veel sterkte wensen en een hele dikke knuffel geven, ik hoop dat de eerste bloeduitslagen straks positief zijn en je hCGwaarde vlot daalt!
Liefs,
Merel
Dag Merel,
bedankt voor de snelle reactie. Jouw bericht doet me veel deugd.
De onzekerheid is verschrikkelijk. Ik kan aan niets anders denken momenteel.
Wachten is niet m’n sterkste punt, nu ja, ik denk dat iedereen in deze situatie de tijd als zeer langzaam ervaart.
Ik probeer me op te trekken aan verhalen zoals dat van jou! Bedankt om jouw verhaal te delen.
Misschien moet ik dit ook eens doen aangezien er weinig over te vinden is.
Bedankt, enorm bedankt om me niet alleen te laten voelen en hoop te geven!
Liefs, Karen
Hi Karen,
Dit keer wat later, maar ja ik kan me dat zo voorstellen. Ik hoop dat je inmiddels als positief nieuws hebt mogen ontvangen? En ik hoop echt uit de grond van mijn hart dat het snel beter gaat. Als je je verhaal eventueel eens wil delen bij mij, mag dat ook altijd? Er is inderdaad vrij weinig over te vinden verder, terwijl contact met anderen zo helpt. Sowieso al bij het verlies van de zwangerschap zelf. Uiteindelijk is deze situatie niet alleen medisch gezien een lastig verhaal, maar ook mentaal. Het is veel en alles moet een plekje krijgen.
Liefs, Merel
Dag Merel,
ondertussen zijn we al 2 maanden verder en krijgt alles stilletjes aan een plekje.
Ik moet nog maandelijks bloedprikken maar dit is nog steeds goed.
Hopelijk krijgen we binnenkort groen licht om opnieuw te mogen zwanger worden.
Soms heb ik echt nog diepe dipjes, maar meestal van korte duur.
Vooruit kijken en hopen op een klein roze wondertje in de toekomst!
Dank je wel voor jouw verhaal te delen. Zo voelde ik me toch al iets minder eenzaam in dit verhaal.
Fijne feestdagen binnenkort en op naar een vruchtbaar 2021! 🙂
Wat fijn om te horen! Ben zo blij dat het de goede kant op gaat en ik hoop dat je heel snel groen licht hebt.
Heel blij dat het je heeft geholpen 🙂 Jij ook hele fijne feestdagen en ik hoop dat je volgend jaar nog eens terugkomt met goed nieuws.
Veel liefs!