Hoe is het om te moeten leven met autisme?

Dit waargebeurde verhaal is geschreven door Mitchel, ook wel bekend als blogger MC Kleuver. Hij wil graag aan anderen laten zien hoe het is voor hem om te leven met autisme (PDD-NOS).

Voor de zomervakantie van 2010 ben ik gediagnosticeerd met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). In die tijd bestond er nog een onderverdeling en uit de test kwam PDD-NOS. Ik zat toen op de middelbare school en liep op verschillende vlakken vast in mijn werk. Ik vond het lastig om in een andere taal te spreken en antwoorden te geven op de vragen die docenten stelden, iets wat me daarna nog steeds heeft belemmerd.

Het vermoeden dat ik autisme had, speelde al geruime tijd. In het begin snapte ik het niet, ik zat immers nog op de basisschool. Langzamerhand ben ik me toch gaan verdiepen en een vrij groot aantal punten bleken op mij van toepassing. Verschillende testen volgden in die periode, maar zonder resultaat. Keer op keer. Op de middelbare school wou ik graag begeleiding krijgen, omdat ik vastliep. Maar daarvoor moest ik toch echt eerst gediagnosticeerd worden. Dus er volgde een nieuwe test en tada! Eindelijk kreeg het vermoeden een naam.

Autisme kan zich op verschillende manieren uiten. Bij mij is dit vooral het communicatie-gedeelte: wat kun je wel en niet zeggen of doen? Dit kan best lastig zijn. Een ander voorbeeld is het onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Overigens hebben heel veel mensen met autisme hiermee te maken. Een samenvatting maken vind ik bijvoorbeeld al erg lastig. Ik vind alles even belangrijk. Gelukkig kan ik plannen als de beste en had ik genoeg tijd om elk vak goed te leren, zonder samenvattingen. Daar ben ik altijd heel blij om geweest.

Zoals je misschien wel weet, zijn de hersenen minder goed ontwikkeld bij mensen met autisme. Niet in grootte, maar in kwaliteit van de cellen die de verbindingen ‘beheren’. Hierdoor wordt het al gauw moeilijk om hoofd- en bijzaken te onderscheiden, maar bijvoorbeeld ook wat de gevolgen van iets zijn. En dat is leuk bij een vak als aardrijkskunde: wat zijn de gevolgen als de Rijn overstroomt? Gelukkig is er dankzij onderzoeken tegenwoordig heel veel mogelijk en kun je bepaalde dingen trainen, bijvoorbeeld met een communicatietraining.

Wat de toekomst betreft, zoek ik momenteel nog naar een goede invulling. Ik heb een indicatie banenafspraak bij het UWV en zou graag gaan werken op de administratie van een organisatie. Echter heb ik daarvoor wel de benodigde zorg nodig. Lees: een vast aanspreekpunt. Als dat er is, ben ik gauw op mijn plek. Een eigen bureau met beeldscherm lijkt me al heel erg fijn, haha!

Ben of ken je iemand die net met autisme is gediagnosticeerd? Dan kun je natuurlijk overwegen om het tegen iedereen te vertellen. Zoals je ziet ben ik er erg open over, omdat ik vind dat je daarmee het meeste bereikt. Het ligt ook aan hoe je er zelf over denkt en wat de omgeving met je doet. Ik heb vroeger eens een presentatie gegeven op school. Daarbij kun je vertellen wat je autisme inhoudt. Erg interessant voor jou, maar ook voor de mensen waar je mee omgaat.

Meer informatie over leven met autisme

Een leven met autisme kent verschillende verschijningsvormen en gradaties. Onder ASS vallen klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS. De stoornis is aangeboren. Mensen met autisme hebben een verstoorde ontwikkeling van de hersenen en kunnen informatie minder goed verwerken. Ze hebben daarom ook vaak begeleiding en behandeling nodig.

Belangrijke kenmerken van leven met ASS: minder goed zijn in interactie en/of communicatie, vasthouden aan herhalende patronen (gedrag, belangstelling, activiteiten) en problemen met informatieverwerking.

Lees voor meer informatie op zeker verder op de website van Leo Kannerhuis. Bovenstaande is een korte, geparafraseerde samenvatting van wat hij vertelt. Op de site gaat hij veel dieper in op specifieke gedragingen, gevoelens en behoeften.

Ingezonden verhalen

Deze lezeres heeft haar persoonlijke verhaal (anoniem) met ons gedeeld. Wil jij ook graag een gastartikel aanleveren of iets delen? Lees in de Over Ons meer over hoe dit precies werkt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Terug naar boven